De ziekte van Wegener, ook bekend als granulomatose van Wegener (GPA), is een vrij zeldzame vasculaire aandoening en auto-immuunziekte van de kleine bloedvaten. Iemand met Wegener heeft diverse klachten, waaronder kortademigheid, druk op de borst, aantasting van de nieren, blijvende vermoeidheid, branderige ogen en irritaties op de huid.
Hoewel de ziekte van Wegener nog niet kan worden genezen, zijn er wel medicijnen die de symptomen van de ziekte kunnen onderdrukken. Deze medicijnen worden in veel gevallen volledig vergoed door de zorgverzekering. Afhankelijk van de patiënt en de mate waarin de ziekte zich heeft gemanifesteerd, kunnen de klachten afnemen en kan de ziekte (meestal) enigszins onder controle worden gebracht. Toch zal de patiënt in veel gevallen rekening moeten houden met bepaalde beperkingen in het dagelijkse leven.
Geneesmiddelen en vergoeding
Voor de behandeling van Wegener worden dikwijls de volgende medicijnen gebruikt:
- Immuno-suppressiva (onderdrukking van afweer-reactie)
- Anti-biotica: infecties bestrijden
- Corticosterioden (zoals Prednison): onderdrukken van de ontsteking(en)
Voor deze medicijnen ontvang je in principe volledige vergoeding vanuit de basisverzekering. Informeer op medicijnkosten.nl of er eventueel sprake is van een eigen bijdrage. Bij sommige medicijnen kan er echter wel sprake zijn van een preferentiebeleid. Dat houdt in dat alleen een bepaald merk (en bepaalde sterkte) van een werkzame stof (medicijn) wordt vergoed. Dit in verband met prijsafspraken. Als er echter sprake is van medische noodzaak bestaat de aanspraak op andere merken van dezelfde werkzame stof.
Mantelzorgcompliment
Voor mensen met Wegener (GPA) zijn mantelzorgers en andere vrijwilligers zeer belangrijk. Als waardering kun je als zorgaanvrager een compliment geven als dank voor de zorg die is verleend. Je dient dit compliment aan te vragen via een formulier waarin je de mantelzorger voordraagt. Na goedkeuring ontvangt de mantelzorger een bedrag van 200 euro als blijk van waardering. Voorwaarde is wel dat de zorgaanvrager (diegene die verzorging nodig heeft) voldoet aan de volgende voorwaarden:
- De persoon die verzorging nodig heeft, heeft langdurig recht op AWBZ zorg (371 dagen of meer)
- De indicatie moet na 1 augustus 2009 zijn afgegeven
- De zorgaanvrager woont thuis
