Zorgwijzer: dementie

Dementie is een hersenaandoening die diverse problemen met zich meebrengt. Niet alleen voor de dementerende persoon, maar ook voor de naasten. Eén op de vijf personen krijgt te maken met een vorm van dementie.

Doel

Deze ZorgWijzer legt uit wat dementie is en waar je rekening mee kunt houden als je zelf of iemand in je omgeving lijdt aan dementie, bijvoorbeeld op het sociaalpsychologische of medische vlak. De Zorgwijzer biedt daarmee handvatten bij het leren omgaan met dementie.

Daarnaast komt er aan bod hoe de zorg voor dementerenden wordt georganiseerd, bijvoorbeeld vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Is het bijvoorbeeld mogelijk om thuis te wonen met dementie?

Wat is dementie?

Dementie is een chronische hersenaandoening en een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren. Dementie begint met het steeds vaker vergeten van kleine dingetjes en details en ontwikkelt zich langzaam naar een aandoening met ernstige stoornissen in het korte- en langetermijngeheugen. Ook verliest iemand met dementie meestal cruciale vaardigheden die nodig zijn in het dagelijks leven, zoals slikken, lopen, wassen, eten en het herkennen van voorwerpen en personen.

Hoewel er medicijnen zijn die de ontwikkeling van dementie kunnen vertragen, is er nog geen genezende behandeling beschikbaar. Iemand met dementie zal steeds afhankelijker van anderen worden en functioneren in het dagelijks leven wordt steeds moeilijker.

Vormen

Dementie kent meer dan 50 verschillende vormen waarvan de ziekte van Alzheimer de meest bekende is. Ruim tweederde van de mensen met dementie heeft Alzheimer. Andere dementievormen die redelijk veel voorkomen zijn:

  • Lewy Body dementie
  • Fronto-temporale dementie
  • Parkinson-dementie
  • Vasculaire dementie

Wat alle vormen van dementie echter gemeen hebben, is dat de oorzaak in de hersenen ligt.

Belangrijk: dementie of Alzheimer moet niet verward worden met vergeetachtigheid. Doe bij twijfel een geheugentest via Alzheimer-Nederland.nl.

Omgaan met dementie

De diagnose dementie kan hard aankomen, maar geeft duidelijkheid, vooral voor de toekomst. Het is echter belangrijk om te weten hoe het nu verder moet: hoe ga je als patiënt of als naaste om met dementie?

Als patiënt

In de meeste gevallen is er genoeg tijd om aan dementie te wennen. Gebruik deze tijd goed en probeer duidelijk aan te geven wat u nog wel kunt in het dagelijks leven en waar u problemen ondervindt. Daarnaast is het belangrijk om intensief contact te houden met familie, vrienden, kennissen en zorginstanties. Ze kunnen u helpen bij problemen die zich voordoen.

Geef aan bij familieleden en vrienden wanneer het minder gaat, zodat ze daar rekening mee kunnen houden. Een idee om het voor je naasten gemakkelijker te maken, is de Alzheimer Experience. Dit is een interactieve film die kan simuleren hoe het is om alzheimer te hebben.

Een aantal nuttige tips voor patiënten: 

  • Actief en fit blijven is belangrijk voor de hersenen: ga door met dingen ondernemen en bezig zijn.
  • Kies voor activiteiten die iets van je (en het brein) vragen, maar ook niet te moeilijk zijn.
  • Beweeg regelmatig ter ontspanning: het liefst een half uur per dag. Een idee is om een vast rondje te lopen in een bekende omgeving. Je kunt ook samen met iemand anders lopen.
  • Neem ook rust gedurende de dag
  • Kijk niet te ver vooruit: probeer te genieten van de mooie momenten die zich aandienen.
  • Kom in contact met lotgenoten, bijvoorbeeld via een gespreksgroep. Vraag naasten voor hulp hierbij.

Als naaste

Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de naasten kan het lastig zijn om te leren omgaan met dementie. Het gedrag en het karakter van mensen met dementie kan veranderen, bijvoorbeeld in de vorm van passief of onrustig gedrag.

De relatie die u heeft met iemand kan veranderen, zeker als u ook zorgt voor iemand met dementie. Als naaste is het belangrijk om hier goed mee om te gaan. Dat vergt echter wel veel van je: het geduld en aanpassingsvermogen worden op de proef gesteld. Twijfel daarom niet om proffesionele hulp in te schakelen als het te zwaar wordt.

Een aantal nuttige tips voor naasten: 

  • Probeer zoveel mogelijk naasten (vrienden, familie en kenissen) erbij te betrekken, zeker als de patient dat prettig vindt.
  • Beeld, maar ook geluid is voor je naaste herkenbaarder dan woorden. Dit kan helpen als u iets duidelijk wilt maken.
  • Daarnaast zijn dingen van vroeger herkenbaarder dan dingen van het heden.
  • Humor werkt over het algemeen goed.
  • Kom samen met je naaste in beweging en probeer daarbij meerdere zintuigen te stimuleren.
  • Als u iets wilt zeggen, kan het soms helpen om de aandacht te trekken door oogcontact te maken of je naaste bij de hand of arm te nemen.
  • Het werkt beter als u in korte zinnen spreekt en slechts één boodschap tegelijk overbrengt.
  • Zorg voor structuur in het leven, bijvoorbeeld door een kalender en klok in de kamer te plaatsen waarop gebeurtenissen afgestreept kunnen worden, nadat ze zijn gebeurd. Let op: het is belangrijk dat de patient dit zelf doet. Stimuleer hem/haar hierin.
  • Als naaste is het niet gemakkelijk om voor iemand met dementie te zorgen: voorkom overbelasting en neem daarom ook tijd en ruimte voor jezelf.

Autorijden

Iemand die is gediagnosticeerd met een verder gevorderde vorm van dementie mag geen auto meer besturen. Alleen mensen met een zeer lichte of lichte vorm van dementie kunnen in sommige gevallen, na goedkeuring van het CBR nog blijven rijden.

Mensen met Alzheimer of een andere vorm van dementie hebben vaak niet door dat zij niet meer de vaardigheden hebben om veilig de weg op te gaan. Neem passende maatregelen om te voorkomen dat zij toch nog de weg op gaan. Overtuig haar/hem ervan, dat deelnemen aan het verkeer niet langer verantwoord is. Ook kan het helpen om hierover met de huisarts te praten of om aan te bieden om de persoon in kwestie zelf van A naar B te brengen.

Incontinentie

Ook incontinentie kan voorkomen bij mensen met dementie. Dit zorgt voor een vervelende situatie. Gelukkig zijn er diverse opties om de situatie te verbeteren. Zo zijn er diverse hulpmiddelen op de markt die via de thuiszorg of apotheek verkrijgbaar zijn. De basis zorgverzekering biedt een vergoeding voor incontinentieartikelen via je huisarts of specialist. Verstrekking verloopt vaak via de thuiszorg. Voorbeelden van incontinentiematerialen zijn:

  • Matrassen, dekbedden en kussenslopen met waterdichte hoezen
  • Absorberende en wasbare lakens
  • Incontinentieluiers

Er zijn bepaalde voorwaarden verbonden aan het ontvangen van een vergoeding voor incontinentiematerialen. Raadpleeg daarvoor de zorgverzekeraar of de polis van de zorgverzekering. Daarnaast is het eigen risico van toepassing.

Zorg bij dementie

Zorg bij dementie is essentieel aangezien dementerenden steeds meer vaardigheden verliezen die nodig zijn bij het functioneren in het dagelijks leven. In het begin zal hulp en ondersteuning vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en Zorgverzekeringswet (Zvw) genoeg zijn, maar op ten duur zal er behoefte zijn aan intensievere, langdurige zorg. Deze zorg wordt gefinancierd vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) en wordt georganiseerd op grond van een Wlz-indicatie bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).

Mantelzorgers en casemanager dementie

Familie en partners nemen vaak de verantwoordelijkheid voor het verzorgen van hun naaste die lijdt aan dementie. Hij/zij zal steeds meer hulp nodig hebben bij de dagelijkse basis handelingen, wat resulteert in een zware opgave voor de mantelzorger.

Heel veel praktische vraagstukken die komen kijken bij dementie zijn te bespreken met de casemanager dementie, die in veel gevallen na diagnose wordt toegewezen. Deze kan mantelzorgers helpen in de vorm van advies, informatie en ondersteuning, maar ook bij het inventariseren van zorgbehoefte van de cliënt (dementerende). Ook kan de casemanager bemiddelen bij hulp- en zorgverlening bij verpleeghuizen en zorginstanties.  De case manager dementie neemt een belangrijke rol in om de mantelzorger te ontlasten en biedt coördinatie en algehele begeleiding en bewaking van het ziekteproces in de thuissituatie.

Basisverzekering of Wlz

Case managers zijn te vinden bij verschillende zorgorganisaties binnen de gemeente. Financiering (vergoeding zorg) van de casemanager geschiedt onder het kopje “ketenzorg” die normaliter voor 100 procent door de basisverzekering wordt gedekt.

Er zijn echter zorgverzekeraars die uitsluitend op grond van een CIZ indicatie vergoeding bieden voor de begeleiding van een casemanager dementie. Dit is een groeiend probleem aangezien de CIZ indicatie niet altijd wordt afgegeven in verband met strenger geworden indicering en bezuinigingslagen in het kader van de zorg.

Bij het werven van een case manager moet je er als verzekerde bovendien op letten dat de zorgorganisatie (en dus de casemanager) een contract heeft met je verzekeraar, anders kan de vergoeding voor ketenzorg een lager percentage bedragen.

Thuis wonen of in een zorginstelling?

Iemand met dementie die behoefte heeft aan langdurige zorg en een Wlz-indicatie, kan in de meeste situaties kiezen uit a) zorg in een instelling of b) zorg thuis.

LEES OOK
Zorgkompas helpt bij dementie

Het Zorgkompas kan helpen bij het vinden van de juiste zorg(informatie) en verwijst naar erkende instanties die je verder kunnen helpen bij het aanvragen van zorg

Thuis wonen

Het is tegenwoordig mogelijk om steeds langer thuis te wonen met dementie. Er zijn daarvoor wel aanpassingen nodig in de woning, bijvoorbeeld op het gebied van veiligheid, comfort en gebruiksvriendelijkheid. De brochure ‘thuis-wonen-met-dementie‘ geeft uitgebreide informatie over kleine en grote aanpassingen in de woning. Daarnaast is er vaak behoefte aan intensieve zorg aan huis, huishoudelijke zorg en hulpmiddelen die de dementerende ondersteunen in het dagelijks leven.

Het moet wel verantwoord en doelmatig zijn om de zorg bij de cliënt thuis te organiseren. Er zijn drie mogelijkheden om de zorg thuis te organiseren, namelijk middels:

  • Een volledig pakket thuis (vpt):
  • Een modulair pakket thuis (mpt)
  • Een persoonsgebonden budget (pgb)

Meer informatie hierover kun je hier terugvinden.

Wonen in een zorginstelling

Het is uiteraard ook mogelijk om te verblijven in een zorginstelling, zoals een verpleeghuis of gezinsvervangend tehuis. Je hebt daarvoor een indicatie met verblijf nodig waarbij er de noodzaak is voor permanent toezicht en/of 24 uur per dag zorg in de nabijheid. Er kan dan een beroep worden gedaan op:

  • Toezicht en continue zorg in de nabijheid
  • Intensieve zorg, zoals: persoonlijke verzorging, verpleging en geneeskundige zorg
  • Begeleiding en vervoer
  • Hulpmiddelen
  • Dagbesteding

Zorg in een instelling kan georganiseerd worden op grond van zorg in natura of een persoonsgebonden budget.

Euthanasie

Er is sinds kort veel aandacht in de media voor levensbeëindiging bij (beginnende) dementie.  Bij wet is levensbeëindiging mogelijk voor deze groep mensen. Belangrijk is wel dat diegene die dementie heeft, zijn wensen nog kan uitspreken.

Om voor euthanasie in aanmerking te komen, moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dementie is helaas altijd uitzichtloos (geen genezing mogelijk), het ondraaglijke lijden moet worden aangetoond in de vorm van psychisch lijden. Belangrijk is om tijdig een dialoog te beginnen met de huisarts, specialisten en familieleden. Een verzoek voor euthanasie kan via de arts officieel worden vastgelegd.

Palliatieve zorg

Een alternatief voor euthanasie voor dementerenden die ernstig lijden, is palliatieve sedatie. Hierbij wordt iemand in slaap gebracht totdat hij/zij overlijdt aan de gevolgen van zijn aandoening (in dit geval dementie/Alzheimer). Het verschil is dat hij/zij niet overlijdt aan de gevolgen van de toegediende medicatie, zoals bij “reguliere” euthanasie.

LEES OOK
Palliatieve zorg

Palliatieve terminale zorg is bedoeld om de kwaliteit van leven van de patiënt in de laatste levensfase zo hoog mogelijk te houden.

Bronnen

  • Voor informatie over dementie en het leren omgaan met dementie is gebruikt gemaakt van: Alzheimer-nederland.nl en dementie.nl
  • Voor informatie over zorg bij dementie (thuis wonen of in een zorginstelling) is gebruik gemaakt van eigen bronnen en regelhulp.nl