Zorgwijzer: fibromyalgie

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Patiënten met fibromyalgie hebben last van chronische pijn, stijfheid en vermoeidheid. Als gevolg van de klachten worden veel gewone bezigheden lastiger om uit te voeren. Slapen gaat vaak minder goed, ondanks dat je lichamelijk moe bent.

De klachten kunnen verder verschillen van persoon tot persoon en zijn niet bij iedereen even ernstig.

Fibromyalgie is geen ontsteking. Ook raakt het lichaam niet fysiek beschadigd door de aandoening. Wel kan de lichamelijke conditie, als gevolg van de ziekte, achteruit gaan.

Oorzaak

Het vreemde van fibromyalgie is dat er geen duidelijke oorzaak is voor de aandoening. Bij patiënten is er geen afwijking in de spieren of gewrichten. Er zijn wel aanwijzingen dat er in de hersenen sprake kan zijn van een verkeerde afstelling in het pijncentrum.

Fibromyalgie komt vaker voor bij vrouwen, en de klachten kunnen per persoon verschillen.

Wat zijn de symptomen van fibromyalgie?

Bij fibromyalgie hebben patiënten last van de volgende (veelvoorkomende) symptomen:

• Chronische vermoeidheid
• Onverklaarbare pijn in de armen en benen
• Pijn in de rug, nek, schouders, het borstbeen, zijkant van de heupen en/of de binnenkant van de knie
• Pijn en krachtsverlies in de spieren
• Stijfheid, vaak in de ochtend of nadat je een tijd stil hebt gezeten/gestaan
• Stemmingswisselingen
• Angst of depressieve gevoelens
• Darmkrampen en buikpijn
• Problemen met de concentratie of vergeetachtigheid

Vrouwen kunnen last hebben van menstruatiepijn.

Overige klachten

De volgende klachten komen minder vaak voor:

• Hoofdpijn
• Een branderig gevoel in of op de huid
• Minder gevoel in of op de huid
• Opgezette tenen, vingers of enkels
• Geheugenverlies

Er kunnen ook nog andere klachten optreden. Daarnaast kunnen de klachten in de loop van tijd qua intensiteit afnemen of toenemen.

Gevolgen

Als gevolg van fibromyalgie kunnen de dagelijkse bezigheden moeilijker worden. Je krijgt bijvoorbeeld problemen met:

• Het doen van het huishouden, zoals schoonmaken en tassen boodschappen dragen
• Werken, vooral fysiek werk wordt zwaarder
• Sporten

Bij sommige patiënten is het zelfs te zwaar om uit de stoel te komen en weer op te staan.

Hoe wordt de diagnose fibromyalgie gesteld?

Er is geen test die fibromyalgie aantoont. De arts stelt de diagnose op basis van je klachten en door andere aandoeningen uit te sluiten. Meestal doet de huisarts dat zelf; bij twijfel of om andere ziektebeelden uit te sluiten kan hij je doorverwijzen naar een reumatoloog.

Een diagnose wordt pas gesteld als andere ziekten en aandoeningen zijn uitgesloten en er duidelijke aanwijzingen zijn voor fibromyalgie.

Je arts stelt de diagnose meestal als:

• Je al meer dan drie maanden last hebt van chronische pijn of stijfheid in meerdere plekken van je lichaam
• Als deze plekken zowel onder als boven je taille zitten en zowel links als rechts
• Als je te maken hebt met andere chronische klachten, zoals vermoeidheid, stemmingswisselingen, concentratieproblemen en slaapproblemen

Test

Het is niet mogelijk om de diagnose fibromyalgie vast te stellen aan de hand van een test, zoals een bloedonderzoek of scan. Een objectieve diagnose is dus niet mogelijk.

Is fibromyalgie erfelijk?

Nee, er zijn geen duidelijke aanwijzingen dat fibromyalgie erfelijk is.

Op dit moment is er echter nog relatief veel onbekend over deze aandoening. Er wordt nog volop onderzoek naar gedaan.

Hoe verloopt de behandeling van fibromyalgie?

Fibromyalgie kent een wisselend klachtenbeeld. Soms worden de klachten op een gegeven moment minder of verdwijnen ze vanzelf. De klachten kunnen soms lang wegblijven en dan weer terugkomen.

Er is geen behandeling mogelijk om fibromyalgie te genezen. Wel zijn er verschillende opties om de pijn en de gevolgen (van die pijn) te helpen verminderen, zoals:

• Bewegen: blijf in beweging, dat houdt je spieren sterker
• Fysiotherapie en oefentherapie
• Therapie en training ter bevordering van spieren en het uithoudingsvermogen
• Ontspanningsoefeningen
• Ergotherapie
• Psychologische hulp
• Dieetadvies

Wat kun je zelf doen?

• Tegen pijn: paracetamol
• Tegen obstipatie of krampen: voldoende vezels, en zo nodig een middel voor een regelmatige stoelgang

Middelen die helpen bij de spijsvertering en stoelgang zijn verkrijgbaar bij Holland & Barrett.

Lees bij het gebruik van (medische) hulpmiddelen altijd de bijsluiter!

Medicatie

Er is geen medicatie om fibromyalgie te genezen. Medicijnen die worden voorgeschreven, zijn bedoeld om de pijn te verlichten. Probeer eerst paracetamol.

Sterke pijnstillers zoals tramadol, morfine of oxycodon worden bij fibromyalgie afgeraden: ze helpen meestal slecht of maar kort, en het risico op gewenning is reëel. Sommige artsen schrijven wel slaapmiddelen voor.

Zorgverzekering

Let op bij fysiotherapie en oefentherapie: het Zorginstituut heeft in 2023 vastgesteld dat die bij fibromyalgie niet uit het basispakket vergoed kunnen worden. Fibromyalgie staat namelijk niet op de lijst van chronische aandoeningen. Wil je fysiotherapie, dan betaal je die zelf of uit een aanvullende verzekering.

Andere zorg wordt wel vergoed vanuit de basisverzekering, zoals het bezoek aan de huisarts en de reumatoloog. Voor de huisarts betaal je geen eigen risico, voor de reumatoloog wel.

Er bestaan ook talloze alternatieve behandelingen. Het is dan raadzaam om met een arts hierover te overleggen, voordat je aan zo’n behandeling begint.

Hoe ga ik om met fibromyalgie?

Omgaan met fibromyalgie doe je door grip te krijgen op je klachten, beperkingen en mogelijkheden.

Maar hoe doe je dat?

Een aantal praktische tips die je kunt toepassen in het dagelijks leven:

• Maak keuzes en durf nee te zeggen
• Vraag hulp, zeker in die perioden dat het even wat minder gaat
• Praat over de dingen waar je tegenaan loopt
• Geef een compliment als anderen iets goed doen
• Geef aan en deel het als het beter met je gaat
• Blijf geïnteresseerd in je omgeving
• Voorkom dat jij altijd het onderwerp van gesprek bent
• Eet gezond: dat geeft energie en helpt om je conditie op peil te houden

Omgaan met pijn

Pijn is één van de voornaamste klachten bij fibromyalgie.

Naast het gebruik van medicijnen om de pijn te verlichten, zijn er nog een aantal andere bruikbare tips die je zouden kunnen helpen:

• Aandacht voor de pijn kan die pijn versterken. Het kan helpen om je er niet steeds op te richten.
• Zorg voor afleiding: voor veel patiënten met fibromyalgie kan afleiding een bepalende rol spelen in de pijnervaring.
• Zorg voor ontspanning, vooral voor het slapen gaan
• Zorg voor comfort: zorg voor een goed bed, prettig zittende kleding en een aangenaam binnenklimaat
• Neem genoeg rust: zorg in elk geval voor voldoende nachtrust
• Kou: sommige patiënten vinden het prettig om een zak ijs of icepack te plaatsen op de pijnlijke plekken.

Omgaan met vermoeidheid

Vermoeidheid is een vervelend fenomeen bij fibromyalgie. Maar hoe ga je hier mee om?

Een aantal praktische tips:

• Probeer inzicht te krijgen in je vermoeidheid: waar word je moe van en op welke momenten ontstaat deze vermoeidheid.
• Verdeel je energie over de dag en over de week. Plan voldoende momenten in om tot rust te komen.
• Zorg voor voldoende (nacht)rust en een regelmatig slaapritme
• Zorg voor verantwoord bewegen: dit is goed om je lichamelijke conditie zoveel mogelijk op peil te houden. Bovendien maakt het je spieren sterker en houdt het je gewrichten soepel.
• Vraag hulp aan anderen waar nodig, maar doe nog zelf wat je zelf kan.
• Plan voldoende momenten van ontspanning in.

Bronnen

Om deze Zorgwijzer samen te stellen, is gebruik gemaakt van onderstaande bronnen:

• Reumanet.be
• Hierhebikpijn.nl
• Fesinfo.nl
• Thuisarts.nl