Zorgwijzer: fibromyalgie

In deze Zorgwijzer kom je van alles te weten over fibromyalgie, een aandoening die een behoorlijke impact kan hebben op je leven.

Daarin komt het volgende aan bod:

  • Uitleg over wat fibromyalgie precies is en hoe het ontstaat
  • Hoe de diagnose fibromyalgie wordt gesteld en hoe het wordt behandeld
  • Handvatten over hoe je in het dagelijks leven kunt omgaan met fibromyalgie

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Patiënten met fibromyalgie hebben last van chronische pijn, stijfheid en vermoeidheid. Als gevolg van de klachten worden veel gewone bezigheden lastiger om uit te voeren. Slapen gaat vaak minder goed, ondanks dat je lichamelijk moe bent.

De klachten kunnen verder verschillen van persoon tot persoon en zijn niet bij iedereen even ernstig.

Fibromyalgie is geen ontsteking. Ook raakt het lichaam niet fysiek beschadigd door de aandoening. Wel kan de lichamelijke conditie, als gevolg van de ziekte, achteruit gaan.

Oorzaak

Het vreemde van fibromyalgie is dat er geen duidelijke oorzaak is voor de aandoening. Bij patiënten is er geen afwijking in de spieren of gewrichten. Er wel zijn aanwijzingen dat er in de hersenen sprake kan zijn van een verkeerde afstelling in het pijncentrum.

Wat zijn de symptomen van fibromyalgie?

Bij fibromyalgie hebben patiënten last van de volgende (veelvoorkomende) symptomen:

  • Chronische vermoeidheid
  • Pijn in de rug, nek, schouders, het borstbeen, zijkant van de heupen of de binnenkant van de knie
  • Stijfheid, vaak in de ochtend of nadat je een tijd stil hebt gezeten/gestaan
  • Krachtsverlies in de spieren
  • Stemmingswisselingen
  • Angst of depressieve gevoelens
  • Problemen met de concentratie of vergeetachtigheid

Overige klachten

De volgende klachten komen minder vaak voor:

  • Hoofdpijn
  • Zwaar gevoel in de armen of benen
  • Een branderig gevoel in of op de huid
  • Minder gevoel in of op de huid
  • Darmkrampen en buikpijn
  • Opgezette tenen, vingers of enkels
  • Geheugenverlies

Er kunnen ook nog andere klachten optreden. Daarnaast kunnen de klachten in de loop van tijd qua intensiteit afnemen of toenemen.

Gevolgen

Als gevolg van fibromyalgie kunnen de dagelijkse bezigheden moeilijker worden. Je krijgt bijvoorbeeld problemen met:

  • Het doen van het huishouden, zoals schoonmaken en tassen boodschappen dragen
  • Werken, vooral fysiek werk wordt zwaarder
  • Sporten

Bij sommige patiënten is het zelfs te zwaar om uit de stoel te komen en weer op te staan.

Hoe wordt de diagnose fibromyalgie gesteld?

Er bestaat geen richtlijn of protocol om de diagnose fibromyalgie te bevestigen. Bij klachten meldt iemand zich in eerste instantie bij de huisarts. Deze verwijst door naar een reumatoloog. Die kan de symptomen herkennen en andere ziektebeelden uitsluiten.

Een diagnose wordt pas gesteld als andere ziekten en aandoeningen zijn uitgesloten en er duidelijke aanwijzingen zijn voor fibromyalgie.

Je arts stelt de diagnose meestal als:

  • Je al meer dan drie maanden last hebt van chronische pijn of stijfheid in meerdere plekken van je lichaam
  • Als deze plekken zowel onder als boven je taille zitten en zowel links als rechts
  • Als je te maken hebt met andere chronische klachten, zoals vermoeidheid, stemmingswisselingen, concentratieproblemen en slaapproblemen

Test

Het is niet mogelijk om de diagnose fibromyalgie vast te stellen aan de hand van een test, zoals een bloedonderzoek of scan. Een objectieve diagnose is dus niet mogelijk.

Is fibromyalgie erfelijk?

Nee, er zijn geen duidelijke aanwijzingen dat fibromyalgie erfelijk is.

Op dit moment is er echter nog relatief veel onbekend over deze aandoening. Er wordt nog volop onderzoek naar gedaan.

Hoe verloopt de behandeling van fibromyalgie?

Fibromyalgie kent een wisselend klachtenbeeld. Soms worden de klachten op een gegeven moment minder of verdwijnen ze zelf. De klachten kunnen soms lang wegblijven en dan weer terugkomen.

Er is geen behandeling mogelijk om fibromyalgie te genezen. Wel zijn er verschillende opties om de pijn en de gevolgen (van die pijn) te helpen verminderen, zoals:

Medicatie

Er is geen medicatie om fibromyalgie te genezen. Medicatie die wordt voorgeschreven, zijn bedoeld om de pijn aan te pakken. Paracetamol wordt bijvoorbeeld veel voorgeschreven.

Soms worden sterke pijnstillende middelen voorgeschreven, zoals Tramadol. Sommige artsen schrijven bovendien slaapmiddelen voor.

Zorgverzekering

Veel zorg wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Voor vergoeding van bepaalde zorgvormen heb je soms een aanvullende zorgverzekering nodig. Op Zorgwijzer staat hierover een dossier met meer informatie.

Er bestaan ook talloze alternatieve behandelingen. Het is dan raadzaam om met een arts hierover te overleggen, voordat je aan zo'n behandeling begint.

Hoe ga ik om met fibromyalgie?

Omgaan met fibromyalgie doe je door grip te krijgen op je klachten, beperkingen en mogelijkheden.

Maar hoe doe je dat?

Een aantal praktische tips die je kunt toepassen in het dagelijks leven:

  • Maak keuzes en durf nee te zeggen
  • Vraag hulp, zeker in die perioden dat het even wat minder gaat
  • Praat over de dingen waar je tegenaan loopt
  • Geef een compliment als anderen iets goed doen
  • Geef aan en deel het als het beter met je gaat
  • Blijf geïnteresseerd in je omgeving
  • Voorkom dat jij altijd het onderwerp van gesprek bent
  • Eet gezond: gezonde voeding geeft energie en speelt een essentiële rol om je lichamelijke conditie op peil te houden

Omgaan met pijn

Pijn is één van de voornaamste klachten bij fibromyalgie.

Naast het gebruik van medicijnen om de pijn te verlichten, zijn er nog een aantal andere bruikbare tips die je zouden kunnen helpen:

  • Maak de pijn niet duidelijk door te steunen, kreunen of zuchten
  • Zorg voor afleiding: voor veel patiënten met fibromyalgie kan afleiding een bepalende rol spelen in de pijnervaring.
  • Zorg voor ontspanning, vooral voor het slapen gaan
  • Zorg voor comfort: zorg voor een goed bed, prettig zittende kleding en een aangenaam binnenklimaat
  • Neem genoeg rust: zorg in elk geval voor voldoende nachtrust
  • Kou: sommige patiënten vinden het prettig om een zak ijs of icepack te plaatsen op de pijnlijke plekken.

Omgaan met vermoeidheid

Vermoeidheid is een vervelend fenomeen bij fibromyalgie. Maar hoe ga je hier mee om?

Een aantal praktische tips:

  • Probeer inzicht te krijgen in je vermoeidheid: waar word je moe van en op welke momenten ontstaat deze vermoeidheid.
  • Verdeel je energie over de dag en over de week. Plan voldoende momenten in om tot rust te komen.
  • Zorg voor voldoende (nacht)rust en een regelmatig slaapritme
  • Zorg voor verantwoord bewegen: dit is goed om je lichamelijke conditie zoveel mogelijk op peil te houden. Bovendien maakt het je spieren sterker en houdt het je gewrichten soepel.
  • Vraag hulp aan anderen waar nodig, maar doe nog zelf wat je zelf kan.
  • Plan voldoende momenten van ontspanning in.

Bronnen

Om deze Zorgwijzer samen te stellen, is gebruik gemaakt van onderstaande bronnen:

  • Reumanet.be
  • Hierhebikpijn.nl
  • Fesinfo.nl
  • Thuisarts.nl

Disclaimer

Deze zorgwijzer wordt beschikbaar gesteld met als doel behulpzame informatie te verstrekken aan bezoekers. Deze zorgwijzer heeft geen therapeutische of diagnostische waarde.

Tot slot: de informatie uit deze zorgwijzer niet bedoeld als vervanging van diensten, informatie of gegevens van artsen, specialisten of andere gediplomeerden en professionals.