Zorgwijzer: spierziekten

Een spierziekte is een erfelijke of niet-erfelijke aandoening die het bewegingsapparaat aantast. Het defect of het probleem kan zich bevinden in de spieren zelf of in de functionele keten van de zenuw naar de spier. Er zijn ook spierziekten die het zenuwstelsel aantasten waardoor de mogelijkheid om spieren te prikkelen wordt beïnvloedt of zelfs verloren gaat.

Een spierziekte kan ontstaan door een erfelijke afwijking, overbelasting of een ongeluk. Er zijn ook auto-immuunziekten die worden gekenmerkt als spierziekte.

Ongeveer 200.000 Nederlanders leven met een spierziekte. Er zijn ruim 600 verschillende spierziekten. Bekende ziekten zijn:

  • Amyotrofische Laterale Scelerose (ALS)
  • Fibromyalgie
  • Spinale musculaire atrofie (SMA)

VSN

Spierziekten Nederland (voorheen: Vereniging Spierziekten Nederland) is de belangrijkste belangenvereniging voor mensen met een spierziekte en hun families. Zij maken zich hard voor betere kwaliteit van zorg en ondersteuning, goede voorlichting en effectief wetenschappelijk onderzoek naar spieraandoeningen. Om dit te bereiken wordt nauw samengewerkt met vrijwilligers, neurologen, revalidatieartsen, kinderartsen en andere zorgprofessionals.

Symptomen & diagnose

De diagnose van een spierziekte begint vaak aan de hand van symptomen. Veelvoorkomende symptomen zijn:

  • Pijn (in de spieren)
  • Ontstekingen
  • Zwakkere spieren (verlies van kracht in de spieren)
  • Stijfheid in de spieren en/of gewrichten
  • Verkromming in de rug
  • Hart- en vaatziekten
  • Kramp in de spieren
  • Verlamming of verlies van gevoel in de armen of benen
  • Afname van spierweefsel
  • Vermoeidheid

Bij dergelijke symptomen verricht de arts een lichamelijk onderzoek en vraagt hij/zij naar de klachten. Tijdens dit onderzoek kijkt de arts naar de structuur, omvang en gevoeligheid van de spieren. Ook wordt er gekeken naar bewegingen van de patiënt. Zijn deze abnormaal of soms oncontroleerbaar? Dan kan er namelijk ook sprake zijn van een zenuwaandoening.

Bij vermoedens van een spierziekte wordt altijd vervolgonderzoek gedaan. Meestal is dit middels een bloedonderzoek die kan aantonen of er bepaalde eiwitten ontbreken. Is dat het geval? Dan is er waarschijnlijk sprake van een spierziekte. Naast een bloedonderzoek wordt er voor de diagnose vaak ook nog een klein hapje weefsel uit de spier gehaald (een zogenaamde biopt). Deze wordt vervolgens in het laboratorium onderzocht.

Voor sommige spieraandoeningen is een erfelijkheidsonderzoek benodigd. Het DNA van de patiënt wordt dan onderzocht op afwijkingen die een spierziekte kunnen veroorzaken.

Behandelmogelijkheden

Voor veel spierziekten is er nog geen adequate genezende behandeling. Er wordt hier wel volop onderzoek naar gedaan, bijvoorbeeld naar gentherapie. Deze therapie heeft als doel om het defecte gen te repareren of te vervangen met goede DNA.

Behandeling van een spierziekte bestaat dan ook vaak uit het verminderen van de klachten en het vertragen van het ziekteproces. Zorgvormen hebben vaak als doel om beter om te gaan met (de pijn van) een spierziekte.

Mensen met een spierziekte hebben vaak (veel) baat bij:

  • Fysiotherapie
  • Dieetadvies
  • Hulpmiddelen
  • Logopedie
  • Ergotherapie
  • Mantelzorg

Hieronder wordt dieper ingegaan op de vergoedingen die er zijn vanuit de basis- en aanvullende zorgverzekering bij een spierziekte.

Zorgverzekering

Voor mensen met een spierziekte is de keuze van een zorgverzekering erg belangrijk. Er zijn diverse overwegingen die bepalend kunnen zijn, zoals de keuze voor een aanvullende verzekering (met specifieke dekkingen) of een restitutiepolis.

Fysiotherapie

Fysiotherapie kan erg belangrijk zijn om de lichaamsfuncties bij een spierziekte zoveel mogelijk te behouden en te verbeteren.

Voor veel spierziekten geldt een volledige vergoeding vanuit de basisverzekering. De aandoening moet dan wel op de chronische lijst staan. Verder wordt ook het eigen risico aangesproken (bij volwassenen) als de dekking valt onder de basisverzekering. Een aanvullende verzekering kan dekking bieden voor fysiotherapeutische behandelingen indien de aandoening niet vanuit het basispakket wordt vergoed. Hier is bijvoorbeeld sprake van bij fibromyalgie. Het is raadzaam om dan een goede vergelijking te doen, aangezien de premie per pakket en verzekeraar fors kan verschillen.

–> Meer informatie

Dieetadvies

Voor een dieetadvies geldt een vergoeding van 3 uur per jaar vanuit basisverzekering. Ook bestaat er een vergoeding voor dieetpreparaten in sommige gevallen.

Vanuit de aanvullende verzekering zijn er extra dekkingsmogelijkheden variërend tussen 2 tot 8 uur aanvulling per jaar.

–> Meer informatie

Hulpmiddelen

Mensen met een spierziekte maken veelvuldig gebruik van hulpmiddelen voor de dagelijkse bezigheden.

Sommige hulpmiddelen, zoals orthopedische schoenen, worden gedekt door de basisverzekering. De eigen bijdrage die geldt voor deze hulpmiddelen kan middels een aanvullende verzekering worden verzekerd.

Andere hulpmiddelen kunnen via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of Wet langdurige zorg (Wlz) beschikbaar worden gesteld.

Hulpmiddelen die nodig zijn om te kunnen werken of studeren kunnen bij het UWV worden aangevraagd.

–> Meer informatie

Ergotherapie

Een ergotherapeut kan helpen bij de keuze van de juiste hulpmiddelen om het dagelijks leven gemakkelijker te maken voor mensen met een spierziekte. Bovendien helpt de ergotherapeut patienten om te leren omgaan met bepaalde hulpmiddelen.

De vergoeding van ergotherapie is grotendeels geregeld via de basisverzekering. Hiervoor staat een vergoeding van 10 uur per kalenderjaar, maar moet de patiënt wel eerst zijn/haar eigen risico betalen. Indien 10 uur dekking niet afdoende is, kan men overwegen een aanvullende zorgpolis te kiezen.

–> Meer informatie

Logopedie

Bij sommige neuromusculaire aandoeningen kan de stem op een negatieve manier worden beïnvloed. Logopedie kan in dat geval een uitkomst bieden.

Logopedie wordt in principe volledig vergoed vanuit de basisverzekering, er geldt wel een eigen risico. Bij een naturapolis kan het belangrijk zijn om te controleren of de zorgverzekeraar een contract heeft gesloten met de logopedist. Anders kan het percentage vergoeding lager uitvallen.

Mantelzorg

Voor de meeste mensen is het geen keuze om een mantelzorger te worden. Het overkomt iemand. Voor iemand met een spierziekte kan een mantelzorger een cruciale rol spelen. Het is dan wel belangrijk dat deze persoon zich goed en ondersteund voelt.

Vanuit de aanvullende zorgverzekering zijn er diverse vergoedingsmogelijkheden voor mantelzorgers. Denk aan:

  • Vervangende mantelzorg (zodat de mantelzorger vrij kan nemen)
  • Een mantelzorgmakelaar (neemt regeltaken over zodat de mantelzorger wordt ontlast)
  • Cursussen voor mantelzorgers (bijvoorbeeld mindfulness)

–> Meer informatie

Langdurige zorg

Voor sommige patiënten met een spierziekte zal het nodig zijn om intensieve en langdurige zorg te organiseren. Hiervoor is de Wet langdurige zorg (Wlz) in het leven geroepen. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) bepaalt of iemand in aanmerking komt voor dergelijke zorg.

Bij een indicatie voor langdurige, intensieve zorg kan er dikwijls gekozen worden voor een opname in een zorginstelling of voor zorg aan huis. Het zorgkantoor beoordeelt of dit laatste mogelijk en verstandig is.

Meer over Wlz

In sommige situaties zal blijken dat er op basis van de ernst van de aandoening geen aanspraak kan worden gemaakt op langdurige zorg, maar dat de wijkverpleegkundige een aantal uren per week langskomt voor persoonlijke verzorging en verpleging. Wijkverpleging wordt vergoed vanuit de zorgverzekering. Hiervoor geldt geen eigen risico of eigen bijdrage.

Pgb

Met een Wlz-indicatie is het ook mogelijk om zorg zelf in te kopen door middel van een persoonsgebonden budget (pgb). Uiteraard zijn hier wel de nodig regels aan verbonden. Iemand moet bijvoorbeeld goed in staat zijn om het budget te beheren en deze alleen te gebruiken waar het voor is bedoeld.

Extra hulp en ondersteuning

Naast intensieve, langdurige zorg zijn er soms extra vormen van ondersteuning nodig, zoals aanpassing van de woning of een elektrische rolstoel of scootmobiel in het kader van de mobiliteit. De gemeente is verantwoordelijk voor de verstrekking van dergelijke hulpmiddelen. Dit wordt geregeld via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Meer over Wmo

Pgb

Voor maatwerkvoorzieningen, ofwel voorzieningen op individuele basis, zoals huishoudelijke zorg, begeleiding, scootmobiel of aanpassing in de woning, is het tevens mogelijk om te kiezen voor een pgb. Er moet dan wel duidelijk worden beargumenteerd waarom zorg in natura via de gemeente niet voldoet. Daarnaast moet er worden aangetoond dat het budget op correcte wijze zal worden beheerd en besteed. Een wettelijke vertegenwoordiger zal dit toetsen. In sommige situaties zal de gemeente je vragen een plan te schrijven voor de besteding van het budget. Pas na goedkeuring zal het budget worden toegekend.